今回はステロイドを飲んでいた時のお話やエピソードとか、止めてから気づいたことにういてお話しをしたいと思います。
YouTubeではムーンフェイス動画も配信しています。
服用期間について
関節リウマチを発症してもうすぐ１３年になります。その間、ステロイドはずっと処方されていた薬でした。なので、約１２年ステロイドを飲み続けていました。
リウマチの治験に参加した時や結核になった時にも処方はずっと続いていて、リウマチの治療ではずっと飲み続けるものなのかな、という印象を持つほどでした。
でも最近、関節リウマチの本を読む機会があって、ステロイドは長く服用するものじゃないという事を書かれていて、１２年って長いに入らないのかなぁ？と、疑問に思うところです。
ステロイドの服用量
私は１ｍｇから１０ｍｇぐらいを飲んでいたと記憶しています。
リウマチに発症した当初は、大体５ｍｇだったと記憶していますが、症状に応じて１ｍｇっていう期間もあったと思います。
１ｍｇしか飲んでいない時って、そもそもリウマチの症状も酷くない時だったので、薬を飲んでいる意味があるのかなぁ？って思うような状態でした。
そんな気持ちだったせいもあって、飲み忘れることも結構あったけど、それでも特に、痛みとか腫れが出てしまうってことはありませんでした。
薬って、体重に応じた最大量があると思うんですけど、私の場合、確か４０ｋｇの時に最大量が１０ｍｇだと言われたと思います。
結核になった時に５ｍｇを服用してたけど、結核の薬を飲んでいると、リウマチの薬の効果が半減するんですって！なので、その時に初めてステロイドを１０ｍｇ飲むということになりました。私が最大量を服用するきっかけになったのは結核治療！だったわけです！
ステロイドを止めたかった
私は、お医者さんに言われたままに薬を飲むタイプでした。１２年位、自分からは薬の変更や治療方針について先生に提案したことがなかったんですが、ステロイドに関しては初めて自分から止めたいっていうことを伝えたんです。なぜ、止めたかったかというと金銭面の問題です。
でも、ステロイドって、リウマチの他の薬に比べたら比較的、高いお薬じゃないんですよね。
では、どんな金銭的問題だったかというと、今の病院に通いだしてから、ＪＡＫ阻害薬のオルミエントっていう薬を処方されて２年ほど続けても効果を感じられず、生物学的製剤のアクテムラの点滴を始めることになったんです。
１か月に１回点滴を打ちに病院に行くことになり、しかも１回のお会計の窓口支払いが高額療養費制度（限度額適用認定証）の恩恵を受けていても大体４万円くらいかかるような感じでした。
今は、アクテムラを点滴から自己注射に切り替えたのですが、自己注射の場合は３か月に１回病院に行けば良いのです。（※医療機関によって最大処方日数に違いがあるようです）
点滴は病院で打たなきゃいけないけど、アクテムラの自己注射は３か月分を処方してもらえるので、医療費が３か月に１回しかかからないという状態になります。
自己注射の方が金銭的に楽になることを知っていたので、点滴から自己注射へ早く切り替えたかったのですが、先生から「アクテムラの自己注射に切り替えるためにはステロイドの服用をなくしましょう」という条件をだされました。ということで、この後、１年かかったか、かかってないかというスパンをかけて、ステロイドを止めることになりました。
ステロイドを止めることの注意点
ステロイドは徐々に止めていくこと
ステロイドを止めるって結構大変で、すぐに止めたかったのに、半年以上はかかりました。
当時、結構症状が強く出ていて歩行困難な時もあったので、ステロイドの処方が１０ｍｇになっていたんです。(結核関係なしに)
１０ｍｇから０ｍｇに減らさなければいけなかったのですが、先生から徐々に減らさなくてはいけないとい話をされました。
１０ｍｇから８ｍｇにするっていうのは割と簡単にできたんです。
というのも、２ｍｇ減らした位では痛みの程度があまり変わらなくて、どのみち痛いかのでロキソニンを服用したり、ロキソニンテープを貼るなどして、痛みを我慢しながら減らしていくっていう感じで、８ｍｇまで簡単に減らすことができました。次に８ｍｇから6ｍｇへ減らしたのですが、それも先生と相談しながら減らしていきました。
６ｍｇにしてからは、先生が「自分で調整していいよ」と言って下さったので、６ｍｇの日もあれば、ちょっとずつ減らして５ｍｇ、４ｍｇ、３ｍｇというふうにして、3ｍｇだとちょっと辛いなと思うと、４ｍｇ、５ｍｇというふうに変えたり、朝と夜の飲みわけを、夜の方を多くしたりとか、色々試しながら、徐々に下げていきました。
ステロイドを急に減らした結果
ステロイドを止めるのにこんなに時間をかけなきゃいけないなんて思っていなかったし、なにしろ、早く医療費を抑えたいという気持ちの焦りから、痛みを我慢して急激に薬の服用量を減らしました。
痛みは我慢してロキソニンテープやロキソニンでしのぎ、３ｍｇから１ｍｇに減らし、リウマチの症状が強く出ていてもその状態を続けて、しまいには薬を飲むのを止めてしまう、という止め方をしました。
そのうち体調不良が続いてしまって、症状としては、頭が痛い、気持ち悪い、体があまりにダルすぎる、ダルすぎて、立っていられなくて横になりたいし、横になってれば気持ち悪いし、そんな状態で、会社に行かなきゃいけない日も途中で倒れちゃうんじゃないかっていう感じで怖かったです。
肝機能障害になったことがあって、その時と症状がすごく似ていたので、これは、体を休めたら治る問題じゃないなと思って、病院に連絡をしてみたんです。
診察の結果
予約を早めて診察してもらった結果、先生から「ステロイド欠乏になっている症状だね」という言葉を聞きました。
ステロイド欠乏がどういうものか簡単に説明すると、ステロイドってホルモンそのものなんですが、本来、臓器がホルモンを作ってくれてるんだけど、ステロイドを飲んで口から摂取し続けると臓器がステロイドを作らなくなっていくんです。それが続き、臓器が休んでいる期間が長くなると、ホルモンを作る機能が低下していきます。臓器からホルモンが生成されず、口から摂取もしていないとステロイド（ホルモン）が欠乏し、そのため体調不良になってしまう状態、それがステロイド欠乏というものらしいです。
ステロイド欠乏を治すには、ステロイドを摂取するということで、また６ｍｇからやり直しみたいなかたちになってしまいました。
ステロイドを止めるときには焦ると危険だということが分かったので、それからは徐々にステロイドを減らす調整をしながら、なんとか、ステロイドの服用を止めることに成功しました。
ステロイドを止めてから気づいたこと
よく食べていた
ステロイドの副作用で暴飲暴食になると言われているんですけど、確かに、思い返すと、よく「食べ放題に行きたい」ってことを言ってたんですよ。ステロイドを止めた今は、一切言わないです！なぜなら、食事の量が減っちゃって、食べ放題なんて言ったら絶対元取れないから、もったいなくて、行きたくないですね（笑）
太っていたのはステロイドのせい
私は体重が２０年間以上ほとんど変わらず、大体平均４０キロくらいだったんですよ。
それが、ステロイドの服用量が増えた時、体重も５０キロ近くまで増えちゃって、その時にはさすがにジムにも通ったんですけど、コロナ禍の運動不足で太っちゃったんだと思ってたんです。
でも、ステロイド止めてから、特別に運動とかしてるわけではないんですけど、痩せてきたんです。だから、太ってたのはステロイドを飲んでいたせいなのかなと思いました。
エピソードとしては、例えば、会社の人に妊娠してるのかと思われたり、私自身にお腹がポコンと出てるのが気になって、病院で相談したら「水は入ってないよね？」って先生も心配されてＣＴをとったくらいなんです。中年太りがきちゃったのかな？と思ってたんですけど、それもステロイドを止めて今は治まってきました。
太ったせいで顔が真ん丸になっていた
ステロイドを飲んでいた当時は、太って顔が真ん丸になりすぎて二重アゴがひどくて、美顔ローラーを使ったりしてたんですが、あれがムーンフェイスってやつなんだなって思ったのは、ステロイド止めてからでした。
顔がパーンってなってる時に病院の先生に「あなたムーンフェイスですね」って言われなかったから、自分は中年で太ってるだけだと思い込んでました。でも、ステロイドを止めたら、特別なことは何もしてなくても顔が痩せてきました。
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蕁麻疹や湿疹が出やすくなった
ステロイドをやめたタイミングで蕁麻疹が気になるようになってきました。リウマチの先生に相談をしたら、もしかしたらもともと蕁麻疹が出やすかった体質がステロイドによって抑えられてたんじゃないのかな？っていうお話をされました。ステロイドって免疫を抑える作用があるので、蕁麻疹みたいに自己免疫によるアレルギー症状がステロイドによって抑えられていたんじゃないかっていうことのようです！
鼻炎が復活した気がする
私、田舎に住んでいるときに鼻炎が結構ひどくて、子供の時は耳鼻科に通って、鼻にパイプをさして鼻水を吸ってもらうっていう処置をしてたほど、酷かったんです。これが東京に来たくらいの時期からピタッと止んで、鼻炎が良くなりました。なのでずっと田舎が合わなかったのだと思っていました。田舎では、住んでた家の前に木々がある環境だったので、何かしらの花粉とかそういうので鼻炎アレルギー症状がずっと出てるんだって思っていました。
それがステロイドを止めてから、ちょっとまた鼻炎が復活してきたような気がするんで、それを思うと、東京に出てきた時期とステロイドを飲み始めて効いてるだろうなという時期が被っているので、もしかしたら、鼻炎自体もステロイドによって抑えられていたのかなって思いました。
ステロイド注意点まとめ
ステロイドを止めることによって、ステロイドで抑えられていた症状が現れる可能性があるのかなっていうことと、ステロイドを急に止めたり飲み忘れたりしたときに体調が崩れたら、もしかしたらステロイド欠乏を疑って医師に早めに相談するのが良いと思います。
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